Autismo, un mundo con diferente perspectiva

Por Pablo Hernández | Diego Mendoza

“Al cumplir mi hijo un año y medio empezó a cambiar su conducta, las palabras que habitualmente utilizaba, como papá, mamá, las caricaturas que veía… ya no decía nada, comenzó a tener miedos que antes no tenía… como padres lo veíamos, pero no queríamos aceptarlo… teníamos miedo de llevarlo al neuro y que nos dijera: su hijo tiene autismo”.

Es el relato de Ede Santana, una trabajadora social nayarita cuyo hijo vive con el Trastorno de Espectro Autista (TEA), una discapacidad que en ocasiones pareciera invisible, a pesar de que la Organización Mundial de la Salud estima que uno de cada 160 niños en el mundo la padece.

De acuerdo con la propia organización internacional, el TEA se compone de un grupo de afecciones diversas que se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación, los cuales originan que las personas presenten patrones atípicos de actividad y comportamiento.

“Es un desarrollo diferente del sistema nervioso, que trae como consecuencia, una conducta, y aprendizaje diferente… son personas que hablan sin filtros, sin escalas, que hablan directo a lo que quieren decir y esto nos puede parecer extraño, porque son actitudes a las que no estamos habituados”, señaló Mirna Méndez Martínez, doctora en Educación Inclusiva y presidenta de la asociación civil Manitas Azules de Nayarit.

Al igual que Santana, la doctora Méndez Martínez se especializó en el tema del autismo a raíz de que su hijo fue diagnosticado con dicha capacidad. La especialista decidió crear su asociación, luego de que su pequeño fuera expulsado de una escuela preescolar en Bahía de Banderas y viniera a Tepic, donde tampoco encontró un espacio: “supuse que era mi misión, tras sufrir este grave episodio de discriminación, evitar que más familias pasaran por lo mismo que yo pase”.

Ambas mujeres profesionistas hablan también desde el corazón, como madres identifican algunas de las principales características, que en su experiencia, presentan las personas con diagnóstico confirmado de TEA, las cuales varían según el caso.

Entre el tipo de actitudes destacan, el no responder a llamados por su nombre, tomar un juguete pero no utilizarlo de la forma tradicional, la falta de atención y de aplicar mecanismos de socialización. Otras pueden ser en un grado sensorial, como el utilizar solo un mismo tipo de tela, la intolerancia al ruido o a la luz, así como actitudes como aleteos o movimientos inusuales, pensamientos repetitivos o total concentración en algún tema, que no necesariamente es de interés general, pero en todos los casos varían según la persona.

“El proceso de aceptación fue fuerte… como trabajadora social yo lo veía que sí había problema; pero como mamá decía no, mi hijo es perfecto… finalmente nuestros padres también comenzaron a notarlo, se encendieron los focos rojos… murió la idealización de nuestro hijo, de llevarlo a fiestas, al cine… no toleraba estar con otros niños… finalmente comenzamos a llevarlo a terapia”, señaló Ede Santana, quien también lamenta que en ocasiones los propios padres minimicen los sentimientos de los pequeños.

Sin embargo, a pesar de la clasificación de estas características, plenamente identificadas, resulta en ocasiones muy difícil diferenciar el autismo de otros tipos de trastornos psicoemocional; lo que ha impedido que exista información confiable, que pueda cuantificar de forma precisa la información sobre las personas diagnosticadas con esta condición, lo cual también dificulta brindar una mejor atención.

“El autismo tiene mayor prevalencia que los demás padecimientos de este tipo. Afortunadamente cada vez hay más especialistas, lo que permite conocer más casos. Como asociaciones civiles necesitamos crear una estrategia de la mano de instituciones como INEGI, que incluso puedan impulsar la creación de clínicas especializadas para tratar el trastorno. Ahora mismo, la mayoría de nosotros sólo nos dedicamos a orientar y a capacitar a algunas instituciones tanto públicas como privadas”, sostuvo la Dra. Méndez Martínez, quien también destaca que, en muchos de los casos, las personas con TEA llegan a la adultez e incluso están trabajando sin ser conscientes de su condición.

En diciembre de 2007, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas decretó el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con el objetivo de aumentar la conciencia pública sobre esta temática.

En Nayarit, el 18 de marzo de 2021, el Congreso del Estado aprobó la Ley para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista, la cual no solamente promueve la concientización de esta condición, sino que también garantiza la atención y compromete a las instituciones a capacitarse en el tema.

Esta ley fue celebrada por la sociedad civil, pero aún se reconoce que hace falta un mayor compromiso y voluntad de la comunidad de aprender sobre el tema, para tener mayor empatía sobre este sector social.

“Nuestro mayor reto es el alcance, nos gustaría tener oficinas en todos lados… llegar a más lugares, todos los niños requieren el apoyo directo… necesitamos la participación de los mismos chicos y sus familias, poder generar una comunidad que nos apoye a conseguir nuestros objetivos, que vean a la asociación civil más allá de un simple lugar donde acuden a recibir un servicio y marcharse”, destacó la Dra. Martínez Méndez, quien también señala la importancia de aprender sobre el autismo como prevención para el futuro.

Mientras que Ede Santana, recuerda que aunque las personas con trastorno del espectro autista suelen actuar diferente a la mayor parte de la sociedad, no dejan de ser parte de la misma: “no viven en otro mundo, viven en este mundo, están con nosotros, solo ven el mundo sin maldad, lo ven de forma literal, sin filtros; muchos desconocen sobre el tema, invito a las personas a que se empapen y vean las cosas desde otra perspectiva… veo a otras mamás que tienen hijos con autismo y saben demasiado, han sido mis maestras, veo lo que publican y me emociona como se involucran”, finalizó.