La vida de Carolina Rivera ha sido un viaje marcado por aprendizajes profundos, desafíos implacables y una lucha constante, no sólo por ella misma, sino también por sus hijos, quienes comparten su misma condición dentro del espectro autista. Al abrir su corazón y compartir su historia, Carolina nos invita a mirar más allá de lo evidente, a adentrarnos en un mundo que muchas veces permanece invisible para la sociedad, el mundo de las personas autistas y las familias que, con valentía y amor, viven día a día con esta realidad. Su relato conmueve y nos desafía a comprender, a empatizar y a reconocer la fortaleza que reside en cada paso de su camino.
Carolina nació en 1979, en Tepic, y en su época, el autismo era un término desconocido para muchos, especialmente en el contexto de la educación y la salud. “Durante mi infancia, mis padres y maestros detectaron que algo en mi comportamiento, mi forma de ser, y hasta la manera en que aprendía, no era similar a la de mis compañeros”, relata Carolina, recordando los primeros signos de lo que luego se identificaría como su condición.
A lo largo de su vida, las dificultades sociales fueron un constante desafío. “Me sentí excluida, más por las autoridades que por mis compañeros. A pesar de que me costaba mucho ser sociable, podía forzarme a serlo desde pequeña, pero nunca lo disfruté”, comenta, reflejando una lucha interna entre lo que se esperaba de ella y lo que realmente sentía. A los 7-8 años, sus maestros notaron su forma única de aprender, y aunque sus calificaciones eran excelentes, su comportamiento y la falta de atención les causaba confusión. “No sabían cómo aprendía si nunca les prestaba atención”, explica Carolina, añadiendo que, con el tiempo, esa misma experiencia la vivirían sus hijos.
El camino hacia el diagnóstico para Carolina y su familia fue largo y lleno de obstáculos. En la adolescencia, aunque las calificaciones seguían siendo buenas, lo social continuaba siendo un reto. “Me obligaba a interesarme por cosas que no me importaban, como los bailes o los antros. Los psicólogos no sabían nada sobre lo que hoy sé que era mi condición”, recuerda. Las visitas a especialistas se dieron, pero las respuestas no fueron claras y eso, tristemente, la llevó a tener pensamientos suicidas, sintiendo que algo estaba mal con ella. “La gente me etiquetaba de rebelde y ‘loca'”, cuenta con un tono de tristeza, aún resonando el eco de esas etiquetas.
Sin embargo, cuando tuvo a su primer hijo y observó que él también presentaba características similares, se sintió aún más conectada con su propia historia. “Lo llevé a dos diagnósticos, pero no supieron qué hacer. Mi hijo pasaba de escuela en escuela, nadie entendía sus crisis ni su forma de aprender”, comparte. Fue en este momento que la desescolarización y la educación en casa, a través del método unschooling, se convirtieron en una opción para su familia.
Con el tiempo, y después del nacimiento de su cuarto hijo, la situación empezó a tomar un giro diferente. “La maestra de su kínder empezó a notar las características de mis hijos. Pensaron que era por la pandemia, pero al volver a las aulas, fue más evidente”, relata Carolina. Afortunadamente, las piezas comenzaron a encajar. La recomendación de hacer un diagnóstico para descartar neurodivergencia fue un alivio para Carolina, ya que por fin comenzó a comprender la razón detrás de las experiencias tan similares que había vivido a lo largo de su vida.
El diagnóstico llegó finalmente, y aunque fue un momento de mezcla de emociones, Carolina encontró consuelo al saber que ya no tenía que vivir en la incertidumbre. “Es un duelo que hay que vivir, porque estamos hablando de una discapacidad social”, dice, consciente de las implicaciones que esto tiene tanto para ella como para sus hijos.
Pero las luchas no terminan ahí. La historia de Carolina es también una historia de resistencia. Ha enfrentado obstáculos dentro del sistema educativo, la falta de preparación de muchos docentes y la escasez de recursos en la salud pública. A pesar de los momentos difíciles, también ha encontrado aliados: desde maestras empáticas hasta profesionales de la salud que han comprendido su situación. Gracias a una psicóloga amiga, Carolina pudo acceder a un diagnóstico adecuado para su hijo Caetano, quien fue diagnosticado con autismo de nivel 1 y TDAH.
El apoyo de la Dra. Carmen Gómez, de la Asociación Civil Amar Nayarit, ha sido fundamental para Carolina. Con su ayuda, se logró obtener un diagnóstico completo para Caetano, algo que se convirtió en algo muy importante para la familia. “Yo lloré en una mezcla de tristeza y felicidad. Sabía que algo pasaba con nosotros, pero nunca tan certero como en ese momento”, explica.
Sin embargo, la lucha continúa. A través de la red de apoyo de madres como ella, Carolina se ha unido a la Colectiva Familia Autismo Nayarit, que está convocando a una caravana para conmemorar el Día de Concienciación Autista. La caravana saldrá de los SEPEN y llegará a Palacio de Gobierno y al Congreso del Estado, con un pliego petitorio en manos que exige mejores métodos de enseñanza inclusivos, el fortalecimiento de programas como USAER en escuelas públicas, y la mejora en los protocolos de atención a personas autistas en el sistema de salud.
“Nos necesitamos unas a otras”, afirma Carolina, quien también destaca la importancia de reconocer la labor de los cuidadores TEA, quienes muchas veces, como ella, se ven obligadas a equilibrar el cuidado de sus hijos con su propio bienestar y sustento económico. En estados como Jalisco ya existe apoyo para los cuidadores, pero en Nayarit, este sector aún está desatendido, en ese sentido, hace un llamado para mejorar las condiciones de vida tanto de las personas que viven dentro del espectro autista, como de los cuidadores.
