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¿Cuidar hasta enfermar? El cuidado a familiares renales en Nayarit

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Ian Coahtepetzin Zavala Pérez

“Ha sido muy desgastante porque ante esta enfermedad todo se ha ido hacia atrás, todos se han hecho a un lado” […] “yo siempre lo he hecho por gratitud, por afecto, por amor. Y pues al final de cuentas también se convirtió en obligación porque para ellos es mi obligación, yo cuidarlo y atenderlo, yo bañarlo, yo cambiarlo, de limpiarlo, darle de comer en su boca […]”   (mujer cuidadora de 42 años, con fatiga crónica y discapacidad auditiva).

La falta de corresponsabilidad en el cuidado de personas con enfermedades crónicas en Tepic, la ciudad donde vivo, no es tema nuevo, pero sí cobró importancia en este periodo pospandémico. La indiferencia por parte del Estado sigue eclipsando el tema del cuidado familiar y la situación de las mujeres cuidadoras. La problemática es una plática recurrente en el contexto académico y hospitalario. Es un hecho que ningún hospital de la localidad cuenta con espacios dignos para las cuidadoras, también se sabe que no hay suficientes medicamentos y que las cuidadoras terminan comprando fármacos de alto costo que empobrecen la economía familiar y su salud mental; además, existen las dificultades para transitar la ciudad y arribar los destinos casa-hospital/hospital-casa.

Actualmente, me encuentro haciendo trabajo etnográfico como parte de un proyecto de investigación en un hospital de hemodiálisis en Tepic Nayarit. Este hospital da servicios especializados a personas que viven con insuficiencia renal crónica. En la región existen aproximadamente 422 personas en espera de un trasplante renal según datos arrojados por el Instituto Mexicano del Seguro Social, 2026.

Los servicios con los que cuenta dicho espacio hospitalario van desde atención médica enfocada al tratamiento de reemplazo renal (hemodiálisis); atención psicológica, farmacia, nutrición, así como procesos de educación continua para personas con insuficiencia renal y sus cuidadoras. La sala de espera para la atención está mediada por un espacio que se genera a partir del acomodo de un mueble de metal. Las sillas no son cómodas, son duras, y se vuelven un problema cuando se mira el reloj, y físicamente se está desvelada, mal comida o enferma por el trabajo de cuidados. Es un ejercicio de resistencia.

La espera en la sala del hospital es solo la punta del iceberg que se puede entender como el lapso de tiempo (trabajo invisible y no reconocido), que una mujer cuidadora hace y que inicia en el hogar, una día antes de acompañar a su familiar a la sala de hemodiálisis. Una vez que los familiares egresan de la sala de hemodiálisis, el trabajo de cuidados que las mujeres realizan no finaliza. Los familiares a diferencia de lo que se podría pensar, terminan agotados por dicho proceso, los cuerpos de las personas con tratamiento de hemodiálisis emergen con notable cansancio, una fatiga evidente que vulnera la continuidad de la vida. En ese momento, aparecen nuevamente esas manos, esos sentimientos del cuidado a través del acompañamiento.

Sin titubeos las mujeres mueven sus cuerpos, saberes y voluntades, gestionan el espacio, planean el retorno a sus hogares, surten el medicamento y sortean la infraestructura hospitalaria, al mismo tiempo que animan al familiar. Todo sucede en minutos, no se nota. Las interacciones son mediadas con discreción.

Cuando platico con las mujeres sobre el trabajo de cuidados familiares no remunerados que llevan a cabo todos los días, me entero de que la mayoría padecen algún tipo de condición crónica ya diagnosticada. Hipertensión, diabetes, ansiedad, fatiga crónica, depresión, discapacidades y un consciente descuido personal porque existe una pobreza del tiempo cuyos orígenes podemos explicarlos a partir del inexistente y prometido Sistema Nacional de Cuidados. El Estado sigue mirando al cuidado como un asunto privado, familiar y exclusivo de las mujeres.

En Nayarit, el desinterés del Estado por la construcción de políticas de cuidados que salvaguarde el bienestar de las cuidadoras es inexistente. Mujeres cuidadoras enfermas, de diferentes edades, obreras, campesinas, amas de casa, hermanas, hijas, abuelas integran la fotografía que día con día se observa en la sala de espera. Es cierto que la institución les ofrece un tratamiento para alargar la vida del familiar dependiente; sin embargo, el hospital no genera las condiciones para reparar los cuerpos desgastados de las mujeres que sostienen el trabajo de cuidados.

Para buscar sanar los cuerpos de las cuidadoras se requieren espacios e infraestructura pensada en esos cuerpos, es decir, se deben pensar en quiénes son las mujeres que hacen posible que los usuarios de hemodiálisis pasen a tomar su tratamiento de reemplazo renal. Actos concretos de cuidado podrían despertar la creatividad del estado respecto al asunto de las cuidadoras de personas renales en Nayarit. Empecemos por tarjetones para traslados gratuitos casa-hospital/hospital-casa independientemente del lugar de origen; exámenes médicos para diagnósticos oportunos gratuitos a las mujeres o personas cuidadoras; flexibilización de los horarios laborales en ambos sectores públicos y privados; políticas de reorganización social-familiar para desmontar la exclusividad del cuidado a las mujeres; apoyos económicos para que las mujeres puedan generar procesos de autocuidado en sus localidades; espacios de cuidado en hospitales pensados para que las mujeres cuidadoras descansen, comedores comunitarios, salas de lectura, talleres que consideren alternativas para la salud: masajes, arteterapia, sonoterapia, acupuntura, etc. Una escuela para personas cuidadoras. 

Frente a lo mencionado anteriormente, cuestionamos si es posible hacer sustantivos los acuerdos constitucionales de la Corte Interamericana de Derechos Humanos sobre el derecho al cuidado en sus tres dimensiones: dar cuidado, recibir cuidado y al autocuidado. Asimismo, el Compromiso de Tlatelolco organizado por CEPAL y ONU mujeres en el 2025, donde se estableció un plan de acción para construir una sociedad del cuidado e igualdad de género. Mientras tanto, la política se llena de retóricas a favor del cuidado, pero está poco a poco va perdiendo su significado y se desgasta al punto de vaciar su significado, porque se vive la paradoja entre lo dicho y los hechos.

En la realidad social observamos o vivimos los abandonos del Estado, los mercados, las comunidades y las familias. Simplemente, no se pueden generar procesos de autocuidado o autopreservación para las mujeres. Pensar que sí, es sostener una mentira, es reproducir la violencia estructural de un Estado que no regula, que no cuida y que sí históricamente ha perpetuado la desigualdad y la pobreza femenina para la acumulación de riqueza o privilegios de unos cuantos con trabajo de cuidados no pagados.

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*Estudiante del Doctorado en Ciencias Sociales en la línea de Género y Estudios Culturales de la Universidad Autónoma de Nayarit

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